(Wegweiser VerbraucherInnenschutz - Patientinnenschutz - Interessenvertretung) : Rubrik:Selbsthilfe

Offener Brief der Krebsberatungsstelle Aachen an die Deutsche Krebshilfe e.V.

Breast Cancer Action Germany — 2008-12-06T20:34:00Z

Mit einem "Offenen Brief" haben sich die Krebsberatungsstelle Aachen und die KrebsSelbsthilfekontaktstelle Aachen e.V. bereits am 04.09.2008 an die Präsidentin der Deutschen Krebshilfe e.V. (DKH), Frau Professor Dr. Schipanski, gewandt. Die in Deutschland von Mildred Scheel ins Leben gerufene Deutsche Krebshilfe e.V. hat allein im Jahr 2007 über 100 Millionen Euro (lt. Jubiläumsausgabe "30 Jahre Krebshilfe" insgesamt 1,1 Milliarden Euro) Spendengelder eingenommen.

Deutschland liege, so die Krebsberatungsstelle Aachen, bei der Senkung der Krebssterblichkeit immer noch im unteren Drittel vergleichbarer Industrienationen, im Unterschied zu europäischen Nachbarländern gäbe es jedoch in Deutschland beispielsweise immer noch keine funktionsfähige flächendeckende Krebsregistrierung.

"Erst 2002 konnte gegen erheblichen Widerstand von Fachgesellschaften, die infolge eines Gemenges aus finanziellen und berufsständischen Interessen die Meinungsführerschaft anstreben und in der Deutschen Krebshilfe auch tatsächlich ausüben, der Aufbau eines nationalen Brustkrebs-Früherkennungsprogramms nach Europäischen Leitlinien vom Deutschen Bundestag verabschiedet werden. Bis heute werden jedoch bei uns die hohen Anforderungen der europäischen Leitlinien bei weitem nicht flächendeckend erreicht", heißt es in dem "Offenen Brief" an die Präsidentin der Deutschen Krebshilfe weiter.

Die Deutsche Krebshilfe habe im Rahmen ihrer Projektförderung aus Sicht der Krebsberatungsstelle Aachen die Umsetzung europäischer Qualitätsstandards in der Krebsfrüherkennung, Epidemiologie, Forschung und Behandlung von Krebserkrankungen sogar systematisch konterkariert, so die Krebsberatungsstelle weiter. Im neuen Nationalen Krebsplan betreibe die Deutsche Krebshilfe e.V. gemeinsam mit der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. gezielt den Abbau Europäischer Qualitätsstandards und stattdessen die Verbreitung von "deutschen (sogenannten) S3-Leitlinien zur Krebsfrüherkennung und behandlung".

Trotz Beteiligung an Krebsregistern nähme die Krebshilfe seit 30 Jahren billigend in Kauf, dass in Deutschland keine flächendeckende Krebsregistrierung eingerichtet wurde, während das in Nordrhein-Westfalen mit dem Geld der Krebshilfe eingerichtete Register nicht internationalem Standard entspreche.

Auch auf die von der Krebshilfe finanzierte Krebs-Selbsthilfe kommt der "Offene Brief", der von Helmut Kleinhückelkotten, dem 1. Vorsitzenden des Vereins, unterzeichnet ist, zu sprechen. Es wird in dem Brief in Frage aufgeworfen, ob die Selbsthilfe unter dem Dach der Deutschen Krebshilfe noch in der Lage sei, Forderungen zu artikulieren, wenn diese im Widerspruch zur Politik ihres mächtigen Sponsors Deutsche Krebshilfe e.V. stehen.

Die Absender des Offenen Briefes:
Die Krebsberatungstelle Aachen und die ihr angeschlossenen Selbsthilfegruppen in der Region Aachen arbeiten seit 1979 zusammen. Sie bilden ein regionales Verbundsystem mit Krankenhäusern, dem Öffentlichen Gesundheitsdienst, Reha-Kliniken, Krankenkassen, Ärzten und UnterstützerInnen aus Politik, Wirtschaft und Presse.

Den Offenen Brief im Original lesen:
http://www.krebsberatungsstelle.de/i_kbs.htm
(Auf der Webseite der Krebsberatungsstelle Aachen ist derzeit aufgrund einer von der Deutschen Krebshilfe e.V. beantragten einstweiligen Verfügung des Landgerichts Hamburg, gegen die von der Krebsberatungsstelle Aachen Widerspruch eingelegt worden ist, eine geschwärzte Fassung des "Offenen Briefes" veröffentlicht.)

Foto: Michael Hirst, Creative Commons 2.0

Kühn-Mengel: "Falsches Signal" beim AUS für NAKOS-Förderung

Breast Cancer Action Germany — 2008-09-25T21:00:00Z

Auch Selbsthilfe braucht Nachhaltigkeit. Doch das BMFSFJ hat die Föderung für NAKOS ab 2009 einfach kurzer Hand über die Köpfe der Betroffenen hinweg gestrichen. Immerhin: Die Patientenbeauftragten sind sich einig: Ich war sehr überrascht, als ich hörte, dass das BMFSFJ die Projektförderung der NAKOS einstellt. Ich halte das für das falsche Signal! Ich hoffe, dass die NAKOS-Förderung bei der Kabinettsberatung der Initiative ZivilEngagment zur Sprache kommt, so wird die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Helga Kühn-Mengel, in der Pressemeldung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. vom heutigen 25. September 2008 zitiert. Die Berliner Patientenbeauftragte Karin Stötzner meint: Es gibt keine andere Stelle, die eine solche Informations- und Netzwerkarbeit zu allen Themenstellungen der Selbsthilfe in Deutschland leistet.

Enttäuscht von der Politik des BMFSFJ ist auch Professor Dr. Raimund Geene aus dem DAG SH-Vorstand: Eine Leuchtturm-Politik, die auf kurzfristige publizistische Effekte zielt und zugleich einer bewährten Bundeseinrichtung der Selbsthilfe den Hahn abdreht da stimmt einiges nicht in der Initiative ZivilEngagement".

Weiterlesen:

Pressemeldung der DAG SH

Social Times: Selbsthilfeverband entsetzt über Mittelkürzung

Social Times: Familienministerium streicht Förderung

NAKOS - Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Förderung der Selbsthilfe ...

Projektförderung für NAKOS vor dem AUS

Breast Cancer Action Germany — 2008-09-20T20:01:00Z

Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) hat mitgeteilt, dass die Projektförderung der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) durch das BMFSFJ ab 2009 eingestellt wird.

Das angekündigte AUS der Projektförderung für die NAKOS wird ersetzt durch die Initiative ZivilEngagement. In einem Offenen Brief, der inzwischen über 200 UnterzeichnerInnen - darunter viele Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler - gefunden hat, wendet sich nun Prof. Dr. Raimund Geene, MPH, von der H2 Hochschule Magdeburg Stendal mit einem Protest an Ministerin von der Leyen.

Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen können bei der fach-, themen- und trägerübergreifenden Koordination der NAKOS im Feld des bürgerschaftlichen Engagement vor allem auf einen gewachsenen Erfahrungsschatz zurückgreifen. Die Querschnitts-zuständigkeit für das bürgerschaftliche Engagement liegt beim BMFSFJ. Seit 1992 hat es durch Förderung von Projekten die Arbeit der NAKOS für die Selbsthilfe in Deutschland mit ermöglicht. NAKOS steht deswegen zur Zeit Kopf, denn 280 Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland, die die Arbeit der NAKOS bündeln, sind betroffen.

Am 23. September lädt der Dachverband "Deutsche Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen e.V." (DAG SH) von
14 - 15 Uhr zu einer Pressekonferenz in das Bundespressezentrum in Berlin ein. Die DAG SH, die das Profil der NAKOS akut gefährdet sieht, vertritt Patienteninteressen nach § 140 f SGB V.

Weitere Informationen:

Offener Brief an BM Ursula von der Leyen

Einladung der DAG SH zur Pressekonferenz

Ursula von der Leyen startet Initiative ZivilEngagement "Miteinander - Füreinander" (Webseite des BMFSJF)

Von Pillen und Patienten - Wie Selbsthilfegruppen mit der Pharmaindustrie kooperieren

Breast Cancer Action Germany — 2006-01-09T21:02:00Z

Autor: Thomas Liesen
Redaktion: Peter Ehmer
Ausgestrahlt bei WDR - Leonardo am 09.01.2006
Veröffentlichung mit freundlicher Genehmigung

Pressetext
Auch in Zeiten wirtschaftlicher Flaute ist auf eine Branche Verlass: die Pharmaindustrie. Ob Schering, Roche oder Bayer Gewinne und Umsätze steigen seit Jahren kontinuierlich. Ein Vater des Erfolgs ist dabei das intensive Pharmamarketing. Allein in Deutschland lassen sich die Hersteller die Bewerbung ihrer Salben und Pillen jährlich 5 Milliarden Euro kosten. Doch nicht nur dieser materielle Einsatz macht den Erfolg aus. Es sind auch die neuen, subtilen Strategien des Marketings. Waren bisher vor allem die Ärzte als Zielgruppe interessant - schließlich verschreiben sie die Medikamente - wendet sich die Pharmaindustrie in letzter Zeit zunehmend den Betroffenen selbst zu, vor allem den Selbsthilfegruppen. So werden Veranstaltungen gesponsert, Broschüren bezuschusst und Reisen finanziert. Die chronische Geldknappheit der Gruppen erleichtert der Industrie dabei die Kontaktaufnahme.

Leonardo porträtiert zwei Betroffene, die in ihren Selbsthilfegruppen Zeugen von Industriekooperationen wurden. Die Sendung dokumentiert den schleichenden Prozess der Vereinnahmung durch die Pharmaindustrie, bei der eines droht auf der Strecke zu bleiben: Die Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe. Lesen Sie bei uns das Interview, in dem auch Angela Spelsberg zu Wort kommt ...

Download Script der Sendung Von Pillen und Patienten: Wie Selbsthilfegruppen mit der Pharmaindustrie kooperieren