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Petitionen

9
Feb
2008

Für einen unabhängigen Zugang zur wissenschaftlichen PatientInneninformation

eu_pet Nicht nur der Zugang zur Medizin, auch der Zugang zur medizinischen Fachinformation ist eines der wichtigen zentralen Zukunftsthemen. Werbebotschaften sind an vielen Orten frei zugänglich und werden breit gestreut. Der Zugang zur wissenschaftlichen Information ist dagegen oft kostenpflichtig, zum Teil sogar unerschwinglich.

"Die Cochrane Library ist eine elektronische Datenbank, mit einer umfassenden, regelmäßig überarbeiteten, von unabhängigen Experten bewerteten und verlässlichen Sammlung von Informationen zur Effektivität von Gesundheitsleistungen, seien es Arzneimittel, operative Eingriffe oder auch alternative Medizin. Ziel des Cochrane Zentrums ist die Übertragung von Forschungsergebnissen in die Gesundheitsversorgung und damit die Verbesserung der Patienteninformation. Darüber hinaus bietet das Cochrane Zentrum die Erstellung, Verbreitung und Aktualisierung von systematischen Übersichtsarbeiten in der Medizin, die Wissenschaftlern und Ärzten eine wissenschaftlich fundierte Informationsgrundlage bieten, um den aktuellen Stand der klinischen Forschung in kurzer Zeit objektiv beurteilen zu können.

Umso unverständlicher und hinderlicher ist es, dass der einfache und freie Zugang zu dieser wichtigen und unabhängigen Quelle in Deutschland nicht gewährleistet ist. Andere Länder bieten ihrer Bevölkerung diesen Dienst ohne Beschränkung an. Schon vor drei Jahren startete eine Initiative innerhalb der EU - Network of Competent Authorities - diese Ungleichheit aufzuheben und die Cochrane Library allen Bürgern der EU kostenfrei zur Verfügung zu stellen. Bisher wurde dieser Beschluss aber nicht umgesetzt." (soweit die Buko Pharmakampagne ...)

Wenn Sie diese Petition unterzeichnen, unterstützen Sie die Forderung nach einem freien Zugang aller EU-Bürger zur Cochrane Library und somit zu unabhängiger PatientInneninformation.

bullet_blue Zur Petition
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4
Jan
2008

Aktueller Link: Deutscher Bundestag - Petition zur Offenlegung von Pharma-Spenden

Arzneimittelwesen: Auflistung der Zuwendungen von Pharmaunternehmen

Bereits am 26. November 2007 hat Sabine Hancl ihre Petition eingereicht:
http://itc.napier.ac.uk/e-Petition/bundestag/view_petition.asp?PetitionID=584

Die Mitzeichnungsfrist läuft noch bis zum 16.1.2008

bullet_blueKommentar Gudrun Kemper

"Wer nicht offenlegt, ist nicht seriös, aber Offenlegung allein ist unzureichend: Kritische Information über Auswirkungen, Diskussion und vorallem Alternativen sind dringend erforderlich. Nicht für alle an Selbsthilfe, bürgerschaftlichem Engagement und Mitarbeit bei Organisationen im Gesundheitsbereich engagierten Menschen ist es automatisch akzeptabel, dass Mittel, die vor dem Hintergrund von eindeutigen Interessenkonflikten eingeworben worden sind, eingesetzt werden. Ohne Offenlegung können keine bewussten Entscheidungen darüber getroffen werden, wo wir unsere kostbare Lebenszeit einsetzen möchten. Schleppend kommt - wenn überhaupt - erst nach und nach ans Licht, wie Finanzierungen zustande kommen, wie diese anteilig aussehen etc. Gleiches gilt auch für die Betreiber von Patientenplattformen im Internet uva. Dies ist nicht hinnehmbar und führt Menschen, die sich engagieren, spenden oder die sich nur informieren, an der Nase herum. Die EU hat mit dem EUHPF "Guiding Principles" herausgegeben. Demnach sollen gesundheitsbezogene Organisationen klar definieren, wie sie sich finanzieren und dieses durch ihre Mitglieder abstimmen. Finanzielle Informationen sollen Quellen in Form eines Jahresberichts offenlegen. Die Angaben über erhaltene Summen und prozentuale Anteile an der Gesamtfinanzierung müssen ebenso präzise (... 0,01% der Einnahmen der Organisation) angegeben werden wie der Verwendungszweck. Eine Veröffentlichung und die Abgabe dieser Information an alle soll zeitnah erfolgen. Die gesellschaftliche Diskussion und die wissenschaftliche Analyse, wie sich die Geldströme in gemeinnützigen Organisationen und Gesellschaften bisher ausgewirkt haben und wie die zukünftige Entwicklung verläuft, bedarf eines breiter angelegten, neutralen Monitorings, über das VerbraucherInnen sich informieren können. Wenn von der "Zertifizierung der Selbsthilfe" die Rede ist, wird es "best practice"-Modelle geben. Kriterium für mich persönlich bleibt, nur solche Organisationen zu unterstützen, die grundsätzlich und prinzipiell einen Verzicht auf Mittel vor dem Hintergrund von Interessenkonflikten zugrunde legen, denn ich möchte im Refugium meiner ehrenamtlichen Arbeit und meiner Spenden auch moralisch-/ethische Ansätze verfolgen. Es wäre für mich nicht hinnehmbar, wenn es keine Alternativen mehr gäbe, bzw. wenn sie nicht endlich entwickelt würden."

bullet_blue
European Health Policy Forum (EUHPF): pdf_buttonGuiding prinicples in regard to transparency
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9
Feb
2007

Unterschriftenkampagne des Europäischen Behindertenforums

Unter dem Motto "1Million4Disability - Make disability discrimination history" (auf deutsch in etwa: "Eine Million für Behinderung - Lasst die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen der Vergangenheit angehören") führt das Europäische Behindertenforum (leider nicht in dt. Sprache) eine Unterschriftenkampagne für eine umfassende Antidiskriminierungsrichtlinie auf europäischer Ebene durch.

In einer Deklaration fordert das Europäische Behindertenforum:

1. Umfassende behindertenspezifische Nichtdiskriminierungsgesetzgebung, um Menschen mit Behinderungen zu schützen, um bestehende Barrieren zu beseitigen, um die Errichtung von neuen Barrieren zu verhindern, um Chancengleichheit und gleichberechtigte Teilhabe in allen Lebensbereichen zu erreichen.

2. Ein rasches Unterschrifts- und Ratifikationsverfahren durch die Europäische Gemeinschaft und durch die EU-Mitgliedstaaten hinsichtlich der Internationalen Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen.

3. Konkrete Maßnahmen, Vorgaben und Ziele, um die Gleichbehandlung in der Bildung sicherstellen sowie auch die Teilhabe am sozialen Leben für behinderte Kinder durch regionale, nationale und europäische politischen Maßnahmen zu gewährleisten.

4. Konkrete Maßnahmen, Vorgaben und Ziele, um die Gleichbehandlung in Beruf und Beschäftigung durch regionale, nationale und europäische Politik sicherstellen.

5. Nationale Reformen zur De-Institutionalisierung von Menschen mit Behinderungen und die Zurverfügungstellung von Alternativen für selbstbestimmtes Leben in der Gemeinschaft durch qualitativ hoch stehende und leistbare, entsprechend finanzierte Dienste, auch auf EU-Ebene.

6. Mindestnormen hinsichtlich Zugängigkeit und Nichtdiskriminierung in allen Finanzierungsinstrumenten, auch auf EU-Ebene, um die Schaffung von neuen Barrieren zu verhindern.

7. Fakten und Zahlen über Behinderungen, die die tatsächliche Situation und Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderungen in Europa darstellen, als eine solide Grundlage für die Entwicklung von legislativen Maßnahmen und Initiativen, um unsere Rechte wirksam zu schützen.

8. Allgemein gültige Normen und Gesetzgebung, um volle Zugängigkeit zu Produkten und Dienstleistungen innerhalb der gesamten Europäischen Union sicherzustellen.

Zur Unterschriftenaktion
http://www.1million4disability.eu/

Europäisches Behindertenforum
http://www.edf-feph.org/
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7
Feb
2007

Freier Zugang zu Forschungsergebnissen

Zumindest die Ergebnisse öffentlich geförderte Forschung muss frei zugänglich sein. Dazu gibt es eine Internet-Petition, die mittlerweile über 18.000 UnterzeichnerInnen unterstützen. Der Medical Resarch Council in England unterstützt die Petition ebenso wie die Deutsche Forschungsgemeinschaft DFG, die die Petition sogar sponsert.

Forschung soll im Internet barrierefrei als "Open Access"-Angebot zugänglich gemacht werden, damit die Forschungsergebnisse möglichst weite Verbreitung finden und damit gerade europäische Forschung weltweit besser wahrnehmbar machen.

Die Petition ist durchaus auch aus der Perspektive von Frauen mit Brustkrebs interessant, denn auch wir brauchen Zugang zu Forschungsergebnissen, die uns betreffen.

Pressemeldung der DFG
http://idw-online.de/pages/de/news194192

Zur Petition:
http://www.ec-petition.eu/
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