EUROPA DONNA – The European Breast Cancer Coalition ist ein Dachverband, der als Frauenorganisation die Interessen für Frauen mit Brustkrebs auf europäischer Ebene und in den Mitgliedsländern wahrnimmt. 41 »nationale Foren« gibt es heute. Vom September 2007 bis zum April 2008 leitete Breast Cancer Action Germany Mitglied Gudrun Kemper in der Nachfolge von Karin Jöns, MEP, die Organisation in Deutschland. Gudrun Kemper und die Fachärztin Susanne Schroder, die beide auch im Netzwerk Frauengesundheit Berlin mitarbeiten, gaben ihre Ämter gemeinsam auf.

Erika Feyerabend, Mitarbeiterin bei "BioSkop – Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer Technologien", führte ein Interview zum Thema Pharmasponsoring mit Gudrun Kemper, das jetzt erschienen ist.

Zum Weiterlesen:
"Klare Grenzen setzen" - Das Interview

Mehr zum Thema:

Pressemeldung Karin Jöns MEP
http://www.joens.eu/z_down/JOENS_EPGBC_2008-04-24.pdf

Karin Jöns, MEP:
Hidden Truth, The Parliament

MEPs shun cancer advocacy group because of industry funding
BMJ 2008;336:980 (3 May), doi:10.1136/bmj.39566.553889.DB

Info zum Rücktritt von Susanne Schroeder und Gudrun Kemper: http://bcag.twoday.net/stories/4907080/

Board Europa Donna Germany has stepped back: Major breakthrough in the interest of women with breast cancer von Chantal van den Bossche

Zur Zeitschrift "Bioskop"
http://www.bioskop-forum.de/zeitschrift.htm

von Karin Jöns, MEP
Abdruck mit freundlicher Genehmigung der Autorin.
Der Artikel erschien zuerst in
"The Parliament" v. Mo., den 12. Mai 2008

There are 15,000 lobbyists in Brussels trying to influence the political decision-making processes and policy. That is fair enough – they are entitled to do that – and politicians are quite able to decide if or to what extent they agree on the analysis, demands and suggestions of lobbyists.

Recently though, lobbyists have started to resort to more underhand measures to influence politicians.

The pharmaceutical industry in particular is acting in an increasingly subtle manner: it is playing on the fears of patients and taking advantage of them in order to serve its own interests, such as the approval of drugs, free access to them and research funding.

Many so-called ‘patient initiatives’ recommend the prescription of certain medications rather than tackling the question of alternative medication that might have the same effect or fewer adverse effects.

Furthermore, they never address the question of overpriced drugs. For example, one academic study by the Karolinska Institute in Stockholm and which received substantial funding from Roche concludes that survival rates of cancer patients improve if they have access to new cancer drugs, even though surviving cancer is widely recognised as being more likely to occur if the cancer is detected and tumours are removed at an early stage.

The Swedish report has been widely criticised for its conclusions, but this did not stop patient groups from organising a Europe-wide campaign – also funded by Roche – based on the results of this study.

That campaign earned the patient group set up with Roche funding, Cancer United, and the PA firm Weber Shandwick the dubious honour of second prize in the worst EU lobby awards in 2006.

Because of bad examples like this, the European commission took the initiative to push for greater transparency, and the parliament has welcomed this move.

MEPs will vote this month on the Stubb report on lobbying in the European institutions, and are expected to back calls for a comprehensive and mandatory register of lobbyists, to include civil society and NGOs such as patient groups, that will oblige them to disclose their financial backers.

It was as a result of just such a disclosure that the European parliamentary group on breast cancer (EPGBC), an informal working group of parliamentarians, decided in April to end its cooperation with Europa Donna, the European coalition against breast cancer.

Around 86 per cent of Europa Donna’s income in 2007 came from the pharmaceutical industry, although the NGO had always denied this. Other evidence for the strong link between Europa Donna and the pharmaceutical industry was the invitation offered to one of the authors of the Karolinska study to the NGOs European conference in Amsterdam in 2007 in order to promote the research without offering a platform to any critics of the research.

Furthermore, Europa Donna’s strategic plan for 2007 was based on a review conducted by Boston Consulting Group and written by an individual who works chiefly for the pharmaceutical industry – as a result of which the plan focused mainly on opportunities for increased funding and lobbying.

As a result, we parliamentarians engaged in the fight against breast cancer came to the conclusion that Europa Donna no longer had patients’ interests at heart.

Of course, it is not easy for patient groups to collect the amount of funding they need to maintain their daily work. Unfortunately, most companies prefer to support emotional subjects and other striking topics, and the offer of support from pharmaceutical companies is very tempting.

However, patient initiatives should be aware that in accepting this offer, they lose their credibility among politicians and that can harm their interests. It is possible to work in a credible, active and successful way against breast cancer without being sponsored by the pharmaceutical industry.

The example of Europa Donna Germany proves that: it has refused to accept any money from the pharmaceutical industry – but its credibility has been seriously damaged by the actions of the European umbrella organisation.

The case of Europa Donna shows that we need a new political culture concerning the funding of independent associations. The EPGBC has taken a brave step and I hope that other patient groups will become more aware of this problem and try to avoid the minefield of sponsorship from the pharmaceutical industry.

Infos zum Weiterlesen:

Notbremse gezogen - Unser Rücktritt vom EUROPA DONNA Vorstand:
http://bcag.twoday.net/stories/4907080/

Berichterstattung im BMJ: MEP's shun cancer advocacy group because of industry funding
http://www.bmj.com/cgi/content/extract/336/7651/980-a?etoc

Text: Pressemeldung Karin Jöns

Bis 2030 wird sich die Zahl der Krebserkrankungen weltweit (von 13 Mio. auf 27 Mio.) mehr als verdoppeln. Schon heute erkrankt in der EU jeder dritte Bürger an Krebs. Jede/r Vierte stirbt daran.

Vor diesem Hintergrund fordert die SPD-Europaabgeordnete KARIN JÖNS: "Wir müssen sowohl auf europäischer als auch auf nationaler Ebene stärker in die Forschung zur Prävention, Früherkennung und Behandlung von Krebs investieren."

JÖNS stellte im Europäischen Parlament zusammen mit Peter Boyle, dem Direktor des Internationalen Krebsforschungszentrums (IARC) der WHO, den Abschlussbericht des EU-Forschungsprojekts Eurocan+Plus vor.

KARIN JÖNS: "Es darf nicht länger angehen, dass die Sterblichkeit bei Brustkrebs von Mitgliedstaat zu Mitgliedstaat um bis zu 50% schwankt, dass in manchen Mitgliedstaaten 10mal soviel Frauen an Gebärmutterhalskrebs sterben als in anderen und dass im Durchschnitt ein Viertel aller Fälle von Darmkrebs bereits metastasiert sind, wenn sie entdeckt werden."

Die Krebsexpertin kritisierte z.B. auch den Zertifizierungswildwuchs von Brustzentren in Deutschland und wies auf ein künftiges Projekt zur Entwicklung eines EU-weit einheitlichen Akkreditierungsverfahrens zur Zertifizierung von Brustzentren hin. Auch kritisierte sie, dass es in Deutschland noch immer kein bevölkerungsbezogenes Screening für Gebärmutterhalskrebs gibt. "Es muss endlich auch hier Schluss mit opportunistischem Screening sein. Den evidenzbasierten EU-Leitlinien zufolge ist ein Krebsabstrich z.B. nur alle drei Jahre erforderlich, während er bei uns jährlich im opportunistischem Screening angeboten wird."

JÖNS unterstützte die Forderung von Boyle nach einer stärker anwendungsorientierten (translationalen) Krebsforschung. Vor allem bedürfe es generell einer verstärkten Koordinierung der Forschung in der EU.

"Wir dürfen nicht länger Forschungskapazitäten und Gelder durch Doppelungen von Forschungsvorhaben in mehreren Mitgliedstaaten gleichzeitig binden, die wir dringend im Kampf gegen Krebs an anderer Stelle brauchen", betonte JÖNS.

JÖNS bemängelte, dass EU-weit im Durchschnitt nur 3% der nationalen Gesundheitsetats für die Vorsorge ausgeben würden, 97% dagegen für Behandlungen. "Auch unter dem Gesichtspunkt der Kostensenkung im Gesundheitswesen muss mehr in Prävention und internationale Kooperation investiert werden", so JÖNS.

Dr. PH Dipl.-Ing. Sylvia Sänger, Dipl.-Soz.Päd. Marga Cox, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin

Pressemeldung vom 07.04.2008

Das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin (DNEbM)und die Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention (DGSMP)lehnen die Pläne der EU-Kommission entschieden ab, der Pharmazeutischen Industrie die Möglichkeit zu eröffnen, Patienten und Bürger unter Nutzung von Radio, Fernsehen, Internet und die Printmedien über Medikamente zu informieren.
Die Pharmazeutische Industrie ist - so auch das Ergebnis einer von der Europäischen Kommission mitfinanzierten Studie der Weltgesundheitsorganisation [1] - als Quelle unabhängiger, objektiver und unverzerrter Patienteninformation ungeeignet [2].der Erstellung unabhängiger Patienteninformationen in einem nicht auflösbaren institutionellen Interessenkonflikt.5 Es verwundert nicht, dass Fürsprecher der Pharmazeutischen Industrie regelmäßig als Information bezeichnen, was aus neutraler Sicht zweifelsfrei als Werbung zu klassifizieren ist [6,7].

Die Industrie verfolgt legitimerweise primär das Ziel, Gewinne zu erzielen. Sie ist daher stets bestrebt, ihre Produkte als attraktiv und wertvoll darzustellen. Es kann vernünftigerweise nicht erwartet werden, dass sie Informationen über eigene Produkte verbreitet, die diese in einem ungünstigen Licht erscheinen lassen.

Eine trennscharfe Unterscheidung zwischen (ergebnisoffener) Information und (beeinflussender) Werbung ist schon theoretisch schwierig. Auch praktisch dürfte die Unterscheidung zwischen Werbung und Information in Einzelfällen sehr schwierig sein. Nicht ohne Grund wird der Begriff Interessenkonflikt nicht über das Ergebnis von Handeln oder an einer erfolgten Beurteilung definiert sondern an den Bedingungen, die zu einer Beeinflussung des Handelns bzw. eines Urteils führen können [3, 4]. Die Pharmazeutische Industrie steht bezüglich

DNEbM und DGSMP teilen die Sorge der EU-Kommission um einen hohen Standard für Patienteninformationen in der EU.
Bürger und Patienten wünschen und benötigen valide, evidenzbasierte und vergleichende Patienteninformationen, um

- eine Krankheit beziehungsweise deren Symptome zu verstehen und einzuordnen
- den Nutzen und den Schaden eine Behandlung abwägen zu können
- die für ihre Präferenzen beste Behandlung zu finden
- den besten Behandler zu finden [8].

Diese Informationen müssen evidenzbasiert, objektiv, unverzerrt, unabhängig und verständlich sein [9,10]. Auch das DNEbM und die DGSMP sehen die Notwendigkeit, eine einheitliche und hohe Qualität der Patienteninformation in der EU zu gewährleisten.

Dafür empfehlen wir u.a.

- Förderung der bereits vorhandenen Strukturen und Institutionen, welche unabhängige, evidenzbasierte Patienteninformationen erstellen und verbreiten
- Förderung von EU-weiten industrieunabhängigen Medikamenteninformationssystemen

Patienteninformationen sollten nicht im Zusammenhang mit der Wettbewerbsfähigkeit der Pharmazeutischen Industrie gesehen werden. Sie dienen vielmehr ausschließlich dem Patientenschutz. Daher empfehlen wir, die Zuständigkeit für Fragen von Patienteninformation auf EU-Ebene dem Bereich Verbraucherschutz zuzuordnen.


Literatur:
1. Norris P, Herxheimer A, Lexchin J, Mansfield P. Drug Promotion - What We Know, What We Have Yet to Learn. Reviews of Materials in the WHO/HAI Database on Drug Promotion. In: Weltgesundheitsorganisation, editor, 2005.
2. Collier J, Iheanacho I. The pharmaceutical industry as an informant.
The Lancet 2002;360(9343):1405-1409.
3. Thompson DF. Understanding Financial Conflicts of Interest. N Engl J Med 1993;329(8):573-576.
4. International Committee of Medical Journal Editors. Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Journals: Writing and Editing for Biomedical Publication, 2006, Updated February 5. Emanuel EJ, Steiner D. Institutional Conflict of Interest. N Engl J Med 1995;332(4):262-268.
6. Holmer AF. Direct-to-Consumer Advertising -- Strengthening Our Health Care System. N Engl J Med 2002;346(7):526-528.
7. Bonaccorso SN, Sturchio JL. For and against: Direct to consumer advertising is medicalising normal human experience: Against. BMJ 2002;324(7342):910-911.
8. Gruhl M, Klemperer D. Nutzerkompetenz durch Qualitätstransparenz.
Steuerungskriterium für das deutsche Gesundheitswesen? GGW
2008;8(1(Januar)):7-16
9. Steckelberg A, Berger B, Köpke S, Heese C, Mühlhauser I. Kriterien für evidenzbasierte Patienteninformationen. ZaefQ 2005;99,(6, 07-2005):343-351.
10. Sänger S, Lang B, Klemperer D, Thomeczek C, Dierks M-L. Manual Patienteninformation - Empfehlungen zur Erstellung Evidenzbasierter Patienteninformationen. Berlin, 2006.


Ansprechpartner:

Prof. Dr. med. David Klemperer
Hochschule Regensburg
Seybothstraße 2
93053 Regensburg
T 0941/4092971 Mobil 0170-5547326
Email klemperer@klemperer.info
Weitere Informationen:
http://www.ebm-netzwerk.de
Korrektur vom 08.04.2008
Hier die komplette pdf-Datei:
http://www.ebm-netzwerk.de/aktuelles/image/pressemitteilung_080407_dnebm.pdf

URL dieser Pressemitteilung: http://idw-online.de/pages/de/news254078

Presseerklärung KARIN JÖNS, MdEP
"In Deutschland sterben unnötig 16 Frauen pro Tag"
EP für Mammographie-Screening und Brustzentren nach EU-Leitlinien

Das Europäische Parlament hat heute mit 641 Stimmen bei elf Gegenstimmen und vier Enthaltungen die Umsetzung der EU-Leitlinien bei Früherkennung und Behandlung von Brustkrebs in allen Mitgliedstaaten der EU eingefordert. Das Parlament folgte damit einer Initiative der Europaabgeordneten und Gesundheitspolitikerin KARIN JÖNS (SPD).

In ihrer Entschließung "Brustkrebs in der erweiterten Europäischen Union" fordern die Abgeordneten von der Kommission eine Charta zum Schutz der Rechte von Brustkrebspatientinnen am Arbeitsplatz.

JÖNS: "Nach wie vor sind nämlich Brustkrebspatientinnen im Berufsalltag Diskriminierungen unterschiedlichster Art bis hin zum Arbeitsplatzverlust ausgesetzt. Verschärfend kommt hinzu, dass sich die Zahl der unter 40jährigen mit Brustkrebs in den letzten zehn Jahren verdoppelt hat."

Die Europaabgeordneten kritisieren, dass es in den meisten Mitgliedstaaten noch kein qualitätsgesichertes Mammographie-Screening gibt. In Deutschland bieten auch 14 Jahre nach den EU-Leitlinien erst acht Bundesländer Screening an.

JÖNS: "In der EU sterben jährlich über 88.000 Frauen an Brustkrebs, davon 18.000 allein in Deutschland. Wir könnten aber durch Mammographie-Screening die Brustkrebssterblichkeit laut WHO um bis zu 35% senken und somit allein in Deutschland pro Tag 16 Frauen das Leben retten."

Das EP fordert, endlich allen Frauen in der EU die Behandlung in spezialisierten Brustzentren nach europäischen Qualitätsvorgaben zu ermöglichen, in denen pro Jahr mindestens 150 Operationen von erstmals aufgetretenem Brustkrebs in ein und demselben Zentrum durchgeführt werden und interdisziplinäre Fallkonferenzen Pflicht sind. Die Deutsche Krebsgesellschaft dagegen zertifiziert laut JÖNS Brustzentren nach erheblich niedrigeren Standards. Sie erlaubt z.B. das Zusammenzählen von Erst-OPs und sieht interdisziplinäre Fallkonferenzen nur für 20-40% der Fälle vor.

JÖNS "Es ist völlig inakzeptabel, dass es nach wie vor einem Glückspiel gleichkommt, ob Frauen die richtige Behandlung erhalten oder nicht. Durch Mammographie-Screening und eine optimale Behandlung könnten 90% aller Brustkrebsfälle geheilt und zudem die Kosten im Gesundheitswesen erheblich gesenkt werden."

Link zur EU-Resolution

Pressemeldung KARIN JÖNS, MdEP:
„Brustkrebs betrifft immer mehr junge Frauen“ - Europäisches Parlament fordert 1.800 Brustzentren in der EU

„Es muss Schluss damit sein, dass das Risiko, an Brustkrebs zu sterben, in einem Mitgliedstaat der EU doppelt so hoch ist wie in einem anderen. Und das nur, weil es noch immer weitgehend an Früherkennung und Behandlung nach europäischen Qualitätskriterien fehlt“, so KARIN JÖNS (PSE), Krebsexpertin des Europäischen Parlaments, nach der heutigen Debatte zu „Brustkrebs in der erweiterten EU“. Sie geht davon aus, dass das Europäische Parlament morgen mit überwältigender Mehrheit in einer von ihr initiierten Entschließung für ein EU-weites Mammographie-Screening und für Brustzentren nach EU-Leitlinien stimmen wird.

KARIN JÖNS: „14 Jahre nach Veröffentlichung der EU-Leitlinien für Mammographie-Screening gibt es diese Form der Früherkennung erst in 11 von 25 Staaten und selbst dann nicht immer qualitätsgesichert. Allein so könnten wir in der EU rund 31.000 Frauen pro Jahr das Leben retten und das für gerade mal einmalig 1,25 Euro pro Bürger!“

JÖNS weist darauf hin, dass Brustkrebs in 90 Prozent aller Fälle heilbar sei, wenn nach der Früherkennung auch die Behandlung stimme. Deshalb habe das EP nun die Regierungen aufgefordert, bis 2016 eine flächendeckende Versorgung mit interdisziplinären Brustzentren nach EU-Leitlinien sicherzustellen.

„In der EU bräuchten wir rund 1.800 Brustzentren, da die EU-Leitlinien auf 250.000 Einwohner 1 Brustzentrum vorsehen, d.h. spezialisierte Klinikabteilungen. Diese müssen sich ausschließlich auf gut- und bösartige Erkrankungen der Brust spezialisiert haben, interdisziplinäre Fallkonferenzen vor und nach jeder OP abhalten und mindestens pro Jahr 150 Operationen von erstmals aufgetretenem Brustkrebs in ein- und demselben Zentrum durchführen“, so KARIN JÖNS.

KARIN JÖNS betont, dass durch die Behandlung in solchen Zentren auch damit aufgehört würde, dass nach wie vor Brustamputationen in manchen Mitgliedstaaten selbst bei sehr früh entdecktem Krebs eher die Regel als die Ausnahme seien, obwohl heute in 80 Prozent der Fälle brusterhaltend operiert werden könne.

Die Leitlinien schreiben ferner pro Zentrum mindestens zwei Brustkrankenschwestern u.a. als Lotsinnen für die Patientin während der gesamten Behandlung vor. Für das Berufsbild sollen nun ebenfalls Leitlinien erarbeitet werden.

KARIN JÖNS weist auch auf die entscheidende Bedeutung von Brustzentren gerade für jüngere Frauen hin. Brustkrebs habe sich bei Frauen unter 40 in den letzten zehn Jahren verdoppelt. Die Konsequenzen für jüngere Frauen mit Brustkrebs reichten von Beeinträchtigungen während der Mutterschaft und Unfruchtbarkeit infolge der Behandlung über Karrierebrüche bis hin zur sozialen Ausgrenzung durch den Verlust des Arbeitsplatzes. Deshalb wird sich das Parlament in seiner Entschließung auch für eine Charta zum Schutz der Rechte von Brustkrebspatientinnen am Arbeitsplatz und für eine bessere Wiedereingliederung in den Beruf aussprechen.

Link zur Resolution